Un defensor de la FSHD participa en un film sobre la voz personal de Apple

Tristram Ingham, un médico y defensor de la discapacidad que vive con FSHD, ha participado en un emotivo film sobre la función «Personal Voice» de Apple. El film se realizó en honor al Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra el 3 de diciembre desde 1992.

En el film, Ingham nos muestra cómo la función «Personal Voice» de Apple le ha permitido recuperar su voz. La FSHD afecta a los músculos de la cara, el cuello y los hombros, lo que puede dificultar el habla. La función «Personal Voice» permite a los usuarios crear una voz sintética personalizada que se adapte a sus necesidades específicas.

Ingham es un firme defensor de las personas con discapacidad y un ejemplo inspirador de cómo vivir una vida plena con FSHD. Este film es una oportunidad para conocer mejor la enfermedad y el impacto que puede tener en la vida de las personas.

Te invitamos a ver el film y a compartirlo con tus amigos y familiares.

Mas información: https://www.apple.com/newsroom/2023/11/a-disability-advocate-preserves-his-voice-with-iphone/

Los niños con FSHD también existen: Un llamado a la atención

¿Sabías que la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) también afecta a los niños? Aunque la enfermedad suele asociarse con adultos, se estima que entre el 10% y el 20% de los casos se presenta en la infancia.

Los niños con FSHD pueden experimentar una variedad de síntomas, incluyendo:

  • Debilidad muscular en la cara, los hombros y los brazos
  • Dificultad para levantar objetos o realizar actividades cotidianas
  • Retraso en el desarrollo motor
  • Dolor y fatiga muscular
  • Problemas de aprendizaje
  • Dificultades emocionales y sociales

Es importante que los niños con FSHD reciban un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado. El tratamiento puede ayudar a mejorar la fuerza muscular, la función física y la calidad de vida.

¿Cómo puedes ayudar?

  • Infórmate sobre la FSHD: Cuanto más sepas sobre la enfermedad, mejor podrás ayudar a los niños que la padecen.
  • Apoya a las familias: Las familias de niños con FSHD necesitan apoyo emocional, práctico y financiero.
  • Dona a organizaciones que investigan la FSHD: La investigación es fundamental para encontrar una cura para esta enfermedad.

¡Juntos podemos hacer una diferencia en la vida de los niños con FSHD!

Preguntas que Importan: Uniendo a la Comunidad FSHD con Expertos en Diversas Ramas De la Medicina

¡Comunidad FSHD, tu voz es poderosa y es hora de hacerla escuchar! Estamos emocionados de presentar nuestra iniciativa para recopilar todas sus preguntas esenciales y llevarlas directamente a los expertos que pueden proporcionar respuestas significativas.

En este proyecto único, nos proponemos recopilar preguntas que abarquen una amplia gama de aspectos relacionados con la FSHD. Desde temas de rehabilitación y fisioterapia hasta investigaciones científicas de vanguardia, queremos asegurarnos de que cada pregunta, inquietud y curiosidad encuentre su camino hacia profesionales calificados.

Imaginen poder obtener respuestas sobre cuidado y apoyo familiar, explorar los matices legales y discapacidades asociadas, comprender las últimas tecnologías de asistencia y recibir orientación sobre nutrición adaptada. Todo esto y más está en la agenda, incluyendo aspectos cruciales como educación, trabajo y redes de apoyo.

La accesibilidad y el diseño universal también son temas clave, junto con el abordaje de la psicología del enfermo crónico y la delicada área de la reproducción y la sexualidad.

Esta iniciativa no solo es un esfuerzo para obtener respuestas prácticas, sino también para fortalecer nuestra comunidad, construyendo puentes entre aquellos que buscan conocimiento y aquellos que poseen la experiencia para proporcionarlo.

Participa 👉 https://forms.gle/MMMiE69M88zA1dMG9

Estaremos recolectando preguntas hasta el 29 de febrero de 2024. Este es tu momento para contribuir y ser parte de la construcción de un futuro más informado y solidario para la comunidad FSHD.

¡Juntos, elevamos nuestras voces y avanzamos hacia un futuro más esperanzador!

Aventuras con una ortesis robótica para la pierna

Por: Kathy Senecal, New England chapter co-leader

Soy una persona con distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD). Desde hace unos meses, estoy utilizando una ortesis robótica para la pierna. Esta ortesis, llamada C-Brace, me ayuda a caminar con más facilidad y seguridad.

Antes de utilizar la C-Brace, caminar era un desafío. Mis piernas estaban débiles y me costaba mantener el equilibrio. A menudo me caía, y tenía que usar un bastón para apoyarme.

La C-Brace ha cambiado mi vida. Me ayuda a caminar con más estabilidad y menos esfuerzo. También me permite caminar más rápido y con mayor confianza.

He podido volver a hacer cosas que antes no podía, como subir escaleras, caminar por terrenos irregulares y bailar. También he podido viajar más, ya que me siento más seguro caminando por aeropuertos y otros lugares concurridos.

La C-Brace no es perfecta. A veces me molesta, y tengo que cargarla con una batería. Sin embargo, los beneficios superan con creces los inconvenientes.

Si tienes FSHD y tienes dificultades para caminar, te recomiendo que hables con tu médico sobre la posibilidad de utilizar una ortesis robótica para la pierna. La C-Brace puede ser una herramienta valiosa que te ayude a mejorar tu movilidad y calidad de vida.

Aquí hay algunos consejos para utilizar una ortesis robótica para la pierna:

  • Tómate tu tiempo para acostumbrarte a la ortesis. Llevarla por primera vez puede ser un poco extraño. Tómate unos días para practicar con ella antes de intentar realizar actividades más complejas.
  • Habla con tu médico o fisioterapeuta sobre cómo utilizar la ortesis de forma segura. Ellos pueden ayudarte a aprender cómo ajustar la ortesis y cómo usarla de forma adecuada.
  • No te desanimes si tienes dificultades al principio. Con práctica, aprenderás a utilizar la ortesis con facilidad.

Fuente: https://www.fshdsociety.org/2023/06/14/adventures-with-a-robotic-leg-brace/

Desafío a la narrativa: nueva película protagoniza a actor con FSHD

La nueva película «Good Bad Things» está protagonizada por el actor Danny Kurtzman, quien tiene distrofia facioescapulohumeral (FSHD). La película cuenta la historia de dos amigos que se embarcan en un viaje por carretera para encontrar a la novia de uno de ellos.

Danny Kurtzman, a la derecha, como Danny, y Brett Dier, como Jason, en “Good Bad Things” de Shane Stanger.
Danny Kurtzman, a la derecha, como Danny, y Brett Dier, como Jason, en “Good Bad Things” de Shane Stanger.

La participación de Kurtzman en la película es un hito importante para la comunidad de FSHD. Es la primera vez que un actor con FSHD protagoniza una película de estudio importante.

«Estoy emocionado de poder representar a la comunidad de FSHD», dijo Kurtzman en un comunicado. «Espero que esta película ayude a cambiar la narrativa sobre lo que pueden lograr las personas con discapacidades».

La película está dirigida por Shane Ryan y está protagonizada por Kurtzman, Jack Quaid y Alexandra Daddario. Se estrenará en los cines en 2024.

Algunos comentarios adicionales:

  • La película es un ejemplo positivo de representación de personas con discapacidades en los medios. Es importante que las personas con discapacidades sean representadas de manera positiva y realista en los medios, ya que esto puede ayudar a cambiar las percepciones públicas sobre la discapacidad.
  • La participación de Kurtzman en la película es un hito importante para la comunidad de FSHD. Es un ejemplo de cómo las personas con discapacidades pueden alcanzar el éxito en cualquier ámbito.
  • La película es una historia inspiradora sobre la amistad, el amor y el viaje. Es una película que puede disfrutar cualquier persona, independientemente de su discapacidad.

Un programa de radio que da voz a la distrofia muscular FSHD: Entrevista a Nahuel Bulian en el Día Internacional de la FSHD

En nuestro último post del blog, destacamos un programa de radio muy especial creado y conducido por Gabriel Alejandro Massa, un valiente individuo que padece distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) y es miembro destacado de la FSHD Argentina.

En el marco del Día Internacional de la FSHD, Gabriel tuvo la oportunidad de entrevistar a Nahuel Bulian, uno de los fundadores de la FSHD Argentina, en una conversación emotiva y esclarecedora sobre esta enfermedad genética. Descubre cómo Gabriel, a través de su programa de radio, ha logrado dar voz a la FSHD y crear conciencia sobre los desafíos que enfrentan las personas afectadas. En la entrevista, Nahuel comparte su experiencia, los avances y desafíos de la FSHD Argentina, así como la importancia de la investigación y el apoyo a los pacientes. Únete a nosotros para acompañar a Gabriel en su programa de radio y la entrevista con Nahuel Bulian, en honor al Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral que se celebra cada 20 de Junio.

Enlace al progrma: https://open.spotify.com/episode/2maY7nQBhNlXNQjkTgOe6u?si=Smo-kmvQRdyjVuIjTDPjIw

Por una sonrisa que cruce el océano.

Les presentamos el vídeo que hemos elaborado especialmente para el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral #WorldFSHDDay junto con nuestros amigos de ADM ArgentinaDimus ChileFSHD Argentina y FSHD Spain.

Han sido meses de trabajo y estamos muy agradecidos e ilusionados por que es un proyecto que nace del corazón y esperamos conseguir el objetivo que no es otro que dar a conocer la #FSHD en todos los rincones del planeta.

Gracias a todos los que han participado en el vídeo, edición, diseño, etc.

¡Juntos Somos mas Fuertes!

Link al video: https://fb.watch/an_vva3_Gp/

#WorldFSHDDay #CureFSHD #SalvaNuestraSonrisa #SonrisasNaranjas20j #PorUnaSonrisaQueCruceElOceano #FSHD #Facioescapulohumeral #2OJ

Podcast “Vivir con FSHD”: Conversación con Nahuel Bulian sobre FSHD Argentina

En su programa de radio, Neftalí Cabrero referente de la FSHD España nos lleva a adentrarnos en otro fascinante episodio que no querrás perderte. En esta ocasión, Neftalí se encuentra con Nahuel, quien comparte su inspirador proyecto de crear una asociación que reúna a todos los afectados por la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) en Argentina.

Conversación con Nahuel Bulian sobre FSHD Argentina

Durante esta amena conversación, se exploran los desafíos que enfrentan las personas afectadas por FSHD, así como la importancia de unir fuerzas y crear una red de apoyo. Únete a ellos mientras descubren cómo Nahuel está trabajando incansablemente para hacer realidad su visión y brindar un espacio de colaboración y ayuda mutua para quienes viven con FSHD en Argentina. No te pierdas este emocionante episodio en el que se comparten experiencias, ideas y esperanza. ¡Gracias por acompañarles una semana más en su programa de radio dedicado a la FSHD!

Ir al podcast: https://www.ivoox.com/player_ej_56025132_4_1.html?c1=ff6600