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El día Domingo 19 se ha realizado un Webinar en el que hablamos de una forma muy didáctica y participativa sobre los aspectos psicológicos y físicos del día a día viviendo con #FSHD de la mano de nuestras compañeras Raquel Pino López, Irene París Zamora y sobre Sexualidad con Andrea López de Mora.
Han colaborado en la organización: con ADM Argentina, Dimus Chile, FSHD Argentina y FSHD Spain y FSHD Bolivia.
Por una sonrisa que cruce el océano.
El día sábado 26 de junio en el marco del «World FSHD Day» se celebró el Webinar organizado conjuntamente con ADM Argentina, Dimus Chile, FSHD Argentina y FSHD Spain con unos ponentes de altísimo nivel.
Expositores:
Dr. Antonio Vaquero (España)
Neurólogo PhD. Ex Médico Adjunto Neurología de los Hospitales Universitarios Ramón y Cajal y Puerta de Hierro. Universidad Autónoma de Madrid (Spain)
“Manifestaciones clínicas de la FSHD”
Lic. Sandra Bardavid (Argentina)
Psicóloga Especialista en Enfermedades Neuromusculares
“Viviendo con FSH. El proceso emocional en cada etapa de la vida”
Lic. Cecilia Hervias (Chile)
Jefe Kinesiología Ambulatorio Clínica las Condes. Docente jefe mención Neurorehabilitación Universidad de los Andes (Chile)
“Aspectos Terapéuticos generales en FSHD”
Dr. Alberto Rosa (Argentina)
Asesor Servicio Genética Médica del Sanatorio Allende y Director del IRNASUS-CONICET de la Universidad Católica de Córdoba ( Argentina).
“FSHD: los medicamentos intentan controlar a DUX4”
Link a la grabación de la jornada: https://www.facebook.com/dimuschile.dimuschile/videos/1655228158009179/
Les presentamos el vídeo que hemos elaborado especialmente para el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral #WorldFSHDDay junto con nuestros amigos de ADM Argentina, Dimus Chile, FSHD Argentina y FSHD Spain.
Han sido meses de trabajo y estamos muy agradecidos e ilusionados por que es un proyecto que nace del corazón y esperamos conseguir el objetivo que no es otro que dar a conocer la #FSHD en todos los rincones del planeta.
Gracias a todos los que han participado en el vídeo, edición, diseño, etc.
¡Juntos Somos mas Fuertes!
Link al video: https://fb.watch/an_vva3_Gp/
#WorldFSHDDay #CureFSHD #SalvaNuestraSonrisa #SonrisasNaranjas20j #PorUnaSonrisaQueCruceElOceano #FSHD #Facioescapulohumeral #2OJ
El día Sábado 26 de Septiembre de 2020 se realizo la Primer Jornada Latinoamericana sobre distrofia muscular Facio Escapulohumeral (FSHD) con la participación de los exponentes:
Dr. Alberto L. Rosa
Consultor Servicio Genética Médica del Sanatorio Allende y Director del IRNASUS-CONICET de la Universidad Católica de Córdoba (Córdoba, Argentina).
Dr. J. Andoni Urtizberea
Clinical Myologist (Hôpital Marin, APHP), Executive Board of the TREAT-NMD Alliance and Head, Summer School of Myology, Paris, France.
Dr. Scott Q. Harper
Molecular biologist. Associate professor of pediatrics at Ohio State University College of Medicine in Columbus
Lic. Maria Cecilia Hervías
Jefe Kinesiología Ambulatorio Clínica las Condes.
Docente jefe mención Neurorehabilitación Universidad de los Andes
La intención de esta Jornada fue alcanzar a la mayor cantidad posible de pacientes, familiares, amigos y profesionales de la salud, abogar por la creación de una red de organizaciones de defensa del paciente FSHD en países de LATAM y comunidades de habla hispana a nivel mundial. Con el objetivo de divulgar, capacitar y colaborar en la búsqueda de un tratamiento curativo.
Link a la grabación de la jornada: https://fb.watch/4fyi-ND9FH/
