Preguntas que Importan: Uniendo a la Comunidad FSHD con Expertos en Diversas Ramas De la Medicina

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¡Comunidad FSHD, tu voz es poderosa y es hora de hacerla escuchar! Estamos emocionados de presentar nuestra iniciativa para recopilar todas sus preguntas esenciales y llevarlas directamente a los expertos que pueden proporcionar respuestas significativas.

En este proyecto único, nos proponemos recopilar preguntas que abarquen una amplia gama de aspectos relacionados con la FSHD. Desde temas de rehabilitación y fisioterapia hasta investigaciones científicas de vanguardia, queremos asegurarnos de que cada pregunta, inquietud y curiosidad encuentre su camino hacia profesionales calificados.

Imaginen poder obtener respuestas sobre cuidado y apoyo familiar, explorar los matices legales y discapacidades asociadas, comprender las últimas tecnologías de asistencia y recibir orientación sobre nutrición adaptada. Todo esto y más está en la agenda, incluyendo aspectos cruciales como educación, trabajo y redes de apoyo.

La accesibilidad y el diseño universal también son temas clave, junto con el abordaje de la psicología del enfermo crónico y la delicada área de la reproducción y la sexualidad.

Esta iniciativa no solo es un esfuerzo para obtener respuestas prácticas, sino también para fortalecer nuestra comunidad, construyendo puentes entre aquellos que buscan conocimiento y aquellos que poseen la experiencia para proporcionarlo.

Participa 👉 https://forms.gle/MMMiE69M88zA1dMG9

Estaremos recolectando preguntas hasta el 29 de febrero de 2024. Este es tu momento para contribuir y ser parte de la construcción de un futuro más informado y solidario para la comunidad FSHD.

¡Juntos, elevamos nuestras voces y avanzamos hacia un futuro más esperanzador!

Aventuras con una ortesis robótica para la pierna

Por: Kathy Senecal, New England chapter co-leader

Soy una persona con distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD). Desde hace unos meses, estoy utilizando una ortesis robótica para la pierna. Esta ortesis, llamada C-Brace, me ayuda a caminar con más facilidad y seguridad.

Antes de utilizar la C-Brace, caminar era un desafío. Mis piernas estaban débiles y me costaba mantener el equilibrio. A menudo me caía, y tenía que usar un bastón para apoyarme.

La C-Brace ha cambiado mi vida. Me ayuda a caminar con más estabilidad y menos esfuerzo. También me permite caminar más rápido y con mayor confianza.

He podido volver a hacer cosas que antes no podía, como subir escaleras, caminar por terrenos irregulares y bailar. También he podido viajar más, ya que me siento más seguro caminando por aeropuertos y otros lugares concurridos.

La C-Brace no es perfecta. A veces me molesta, y tengo que cargarla con una batería. Sin embargo, los beneficios superan con creces los inconvenientes.

Si tienes FSHD y tienes dificultades para caminar, te recomiendo que hables con tu médico sobre la posibilidad de utilizar una ortesis robótica para la pierna. La C-Brace puede ser una herramienta valiosa que te ayude a mejorar tu movilidad y calidad de vida.

Aquí hay algunos consejos para utilizar una ortesis robótica para la pierna:

  • Tómate tu tiempo para acostumbrarte a la ortesis. Llevarla por primera vez puede ser un poco extraño. Tómate unos días para practicar con ella antes de intentar realizar actividades más complejas.
  • Habla con tu médico o fisioterapeuta sobre cómo utilizar la ortesis de forma segura. Ellos pueden ayudarte a aprender cómo ajustar la ortesis y cómo usarla de forma adecuada.
  • No te desanimes si tienes dificultades al principio. Con práctica, aprenderás a utilizar la ortesis con facilidad.

Fuente: https://www.fshdsociety.org/2023/06/14/adventures-with-a-robotic-leg-brace/

Desafío a la narrativa: nueva película protagoniza a actor con FSHD

La nueva película «Good Bad Things» está protagonizada por el actor Danny Kurtzman, quien tiene distrofia facioescapulohumeral (FSHD). La película cuenta la historia de dos amigos que se embarcan en un viaje por carretera para encontrar a la novia de uno de ellos.

Danny Kurtzman, a la derecha, como Danny, y Brett Dier, como Jason, en “Good Bad Things” de Shane Stanger.
Danny Kurtzman, a la derecha, como Danny, y Brett Dier, como Jason, en “Good Bad Things” de Shane Stanger.

La participación de Kurtzman en la película es un hito importante para la comunidad de FSHD. Es la primera vez que un actor con FSHD protagoniza una película de estudio importante.

«Estoy emocionado de poder representar a la comunidad de FSHD», dijo Kurtzman en un comunicado. «Espero que esta película ayude a cambiar la narrativa sobre lo que pueden lograr las personas con discapacidades».

La película está dirigida por Shane Ryan y está protagonizada por Kurtzman, Jack Quaid y Alexandra Daddario. Se estrenará en los cines en 2024.

Algunos comentarios adicionales:

  • La película es un ejemplo positivo de representación de personas con discapacidades en los medios. Es importante que las personas con discapacidades sean representadas de manera positiva y realista en los medios, ya que esto puede ayudar a cambiar las percepciones públicas sobre la discapacidad.
  • La participación de Kurtzman en la película es un hito importante para la comunidad de FSHD. Es un ejemplo de cómo las personas con discapacidades pueden alcanzar el éxito en cualquier ámbito.
  • La película es una historia inspiradora sobre la amistad, el amor y el viaje. Es una película que puede disfrutar cualquier persona, independientemente de su discapacidad.

Por una sonrisa que cruce el océano.

Les presentamos el vídeo que hemos elaborado especialmente para el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral #WorldFSHDDay junto con nuestros amigos de ADM ArgentinaDimus ChileFSHD Argentina y FSHD Spain.

Han sido meses de trabajo y estamos muy agradecidos e ilusionados por que es un proyecto que nace del corazón y esperamos conseguir el objetivo que no es otro que dar a conocer la #FSHD en todos los rincones del planeta.

Gracias a todos los que han participado en el vídeo, edición, diseño, etc.

¡Juntos Somos mas Fuertes!

Link al video: https://fb.watch/an_vva3_Gp/

#WorldFSHDDay #CureFSHD #SalvaNuestraSonrisa #SonrisasNaranjas20j #PorUnaSonrisaQueCruceElOceano #FSHD #Facioescapulohumeral #2OJ