Archivo de la categoría: España

El embarazo en mujeres con FSHD

Posted on por

Podcast “Vivir con FSHD”.

Con motivo del Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral nuestro compañero y podcaster Neftalí Cabrero nos trae un capítulo muy especial y emotivo sobre un tema recurrente en muchas parejas con FSHD que se están planteando tener un bebé, va a ayudar a arrojar un poco de luz con toda la información que nuestra compañera Ana Arranz, mamá con FSHD en su experiencia de principio a fin.

Ir al podcast: https://www.ivoox.com/player_ej_88694378_4_1.html?c1=ff6600

Día Mundial de la Visibilización y Concientización de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral

Posted on por

El día Domingo 19 se ha realizado un Webinar en el que hablamos de una forma muy didáctica y participativa sobre los aspectos psicológicos y físicos del día a día viviendo con #FSHD de la mano de nuestras compañeras Raquel Pino López, Irene París Zamora y sobre Sexualidad con Andrea López de Mora.

Han colaborado en la organización: con ADM Argentina, Dimus Chile, FSHD Argentina y FSHD Spain y FSHD Bolivia.

Jornada Virtual Sobre FSHD organizada en conjunto por Argentina, Chile y España.

Posted on por

Por una sonrisa que cruce el océano.

El día sábado 26 de junio en el marco del «World FSHD Day» se celebró el Webinar organizado conjuntamente con ADM Argentina, Dimus Chile, FSHD Argentina y FSHD Spain con unos ponentes de altísimo nivel.

Expositores:

Dr. Antonio Vaquero (España)
Neurólogo PhD. Ex Médico Adjunto Neurología de los Hospitales Universitarios Ramón y Cajal y Puerta de Hierro. Universidad Autónoma de Madrid (Spain)
“Manifestaciones clínicas de la FSHD”

Lic. Sandra Bardavid (Argentina)
Psicóloga Especialista en Enfermedades Neuromusculares
“Viviendo con FSH. El proceso emocional en cada etapa de la vida”

Lic. Cecilia Hervias (Chile)
Jefe Kinesiología Ambulatorio Clínica las Condes. Docente jefe mención Neurorehabilitación Universidad de los Andes (Chile)
“Aspectos Terapéuticos generales en FSHD”

Dr. Alberto Rosa (Argentina)
Asesor Servicio Genética Médica del Sanatorio Allende y Director del IRNASUS-CONICET de la Universidad Católica de Córdoba ( Argentina).
“FSHD: los medicamentos intentan controlar a DUX4”

Link a la grabación de la jornada: https://www.facebook.com/dimuschile.dimuschile/videos/1655228158009179/

Por una sonrisa que cruce el océano.

Posted on por

Les presentamos el vídeo que hemos elaborado especialmente para el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral #WorldFSHDDay junto con nuestros amigos de ADM Argentina, Dimus Chile, FSHD Argentina y FSHD Spain.

Han sido meses de trabajo y estamos muy agradecidos e ilusionados por que es un proyecto que nace del corazón y esperamos conseguir el objetivo que no es otro que dar a conocer la #FSHD en todos los rincones del planeta.

https://fb.watch/an_cccRosv/

Gracias a todos los que han participado en el vídeo, edición, diseño, etc.

¡Juntos Somos mas Fuertes!

Link al video: https://fb.watch/an_vva3_Gp/

#WorldFSHDDay #CureFSHD #SalvaNuestraSonrisa #SonrisasNaranjas20j #PorUnaSonrisaQueCruceElOceano #FSHD #Facioescapulohumeral #2OJ

Podcast “Vivir con FSHD”: Conversación con Nahuel Bulian sobre FSHD Argentina

Posted on por
Responder

En su programa de radio, Neftalí Cabrero referente de la FSHD España nos lleva a adentrarnos en otro fascinante episodio que no querrás perderte. En esta ocasión, Neftalí se encuentra con Nahuel, quien comparte su inspirador proyecto de crear una asociación que reúna a todos los afectados por la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) en Argentina.

Conversación con Nahuel Bulian sobre FSHD Argentina

Durante esta amena conversación, se exploran los desafíos que enfrentan las personas afectadas por FSHD, así como la importancia de unir fuerzas y crear una red de apoyo. Únete a ellos mientras descubren cómo Nahuel está trabajando incansablemente para hacer realidad su visión y brindar un espacio de colaboración y ayuda mutua para quienes viven con FSHD en Argentina. No te pierdas este emocionante episodio en el que se comparten experiencias, ideas y esperanza. ¡Gracias por acompañarles una semana más en su programa de radio dedicado a la FSHD!

Ir al podcast: https://www.ivoox.com/player_ej_56025132_4_1.html?c1=ff6600