Jornada Virtual Sobre FSHD organizada en conjunto por Argentina, Chile y España.

Por una sonrisa que cruce el océano.

El día sábado 26 de junio en el marco del «World FSHD Day» se celebró el Webinar organizado conjuntamente con ADM Argentina, Dimus Chile, FSHD Argentina y FSHD Spain con unos ponentes de altísimo nivel.

Expositores:

Dr. Antonio Vaquero (España)
Neurólogo PhD. Ex Médico Adjunto Neurología de los Hospitales Universitarios Ramón y Cajal y Puerta de Hierro. Universidad Autónoma de Madrid (Spain)
“Manifestaciones clínicas de la FSHD”

Lic. Sandra Bardavid (Argentina)
Psicóloga Especialista en Enfermedades Neuromusculares
“Viviendo con FSH. El proceso emocional en cada etapa de la vida”

Lic. Cecilia Hervias (Chile)
Jefe Kinesiología Ambulatorio Clínica las Condes. Docente jefe mención Neurorehabilitación Universidad de los Andes (Chile)
“Aspectos Terapéuticos generales en FSHD”

Dr. Alberto Rosa (Argentina)
Asesor Servicio Genética Médica del Sanatorio Allende y Director del IRNASUS-CONICET de la Universidad Católica de Córdoba ( Argentina).
“FSHD: los medicamentos intentan controlar a DUX4”

Link a la grabación de la jornada: https://www.facebook.com/dimuschile.dimuschile/videos/1655228158009179/

Primer Jornada Latinoamericana sobre distrofia muscular Facio Escapulohumeral (FSHD)

El día Sábado 26 de Septiembre de 2020 se realizo la Primer Jornada Latinoamericana sobre distrofia muscular Facio Escapulohumeral (FSHD) con la participación de los exponentes:

Dr. Alberto L. Rosa
Consultor Servicio Genética Médica del Sanatorio Allende y Director del IRNASUS-CONICET de la Universidad Católica de Córdoba (Córdoba, Argentina).

Dr. J. Andoni Urtizberea
Clinical Myologist (Hôpital Marin, APHP), Executive Board of the TREAT-NMD Alliance and Head, Summer School of Myology, Paris, France.

Dr. Scott Q. Harper
Molecular biologist. Associate professor of pediatrics at Ohio State University College of Medicine in Columbus

Lic. Maria Cecilia Hervías
Jefe Kinesiología Ambulatorio Clínica las Condes.
Docente jefe mención Neurorehabilitación Universidad de los Andes

La intención de esta Jornada fue alcanzar a la mayor cantidad posible de pacientes, familiares, amigos y profesionales de la salud, abogar por la creación de una red de organizaciones de defensa del paciente FSHD en países de LATAM y comunidades de habla hispana a nivel mundial. Con el objetivo de divulgar, capacitar y colaborar en la búsqueda de un tratamiento curativo.

Link a la grabación de la jornada: https://fb.watch/4fyi-ND9FH/