Un programa de radio que da voz a la distrofia muscular FSHD: Entrevista a Nahuel Bulian en el Día Internacional de la FSHD

En nuestro último post del blog, destacamos un programa de radio muy especial creado y conducido por Gabriel Alejandro Massa, un valiente individuo que padece distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) y es miembro destacado de la FSHD Argentina.

En el marco del Día Internacional de la FSHD, Gabriel tuvo la oportunidad de entrevistar a Nahuel Bulian, uno de los fundadores de la FSHD Argentina, en una conversación emotiva y esclarecedora sobre esta enfermedad genética. Descubre cómo Gabriel, a través de su programa de radio, ha logrado dar voz a la FSHD y crear conciencia sobre los desafíos que enfrentan las personas afectadas. En la entrevista, Nahuel comparte su experiencia, los avances y desafíos de la FSHD Argentina, así como la importancia de la investigación y el apoyo a los pacientes. Únete a nosotros para acompañar a Gabriel en su programa de radio y la entrevista con Nahuel Bulian, en honor al Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral que se celebra cada 20 de Junio.

Enlace al progrma: https://open.spotify.com/episode/2maY7nQBhNlXNQjkTgOe6u?si=Smo-kmvQRdyjVuIjTDPjIw

Día Mundial de la Visibilización y Concientización de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral

El día Domingo 19 se ha realizado un Webinar en el que hablamos de una forma muy didáctica y participativa sobre los aspectos psicológicos y físicos del día a día viviendo con #FSHD de la mano de nuestras compañeras Raquel Pino López, Irene París Zamora y sobre Sexualidad con Andrea López de Mora.

Han colaborado en la organización: con ADM ArgentinaDimus ChileFSHD Argentina y FSHD Spain y FSHD Bolivia.

Por una sonrisa que cruce el océano.

Les presentamos el vídeo que hemos elaborado especialmente para el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral #WorldFSHDDay junto con nuestros amigos de ADM ArgentinaDimus ChileFSHD Argentina y FSHD Spain.

Han sido meses de trabajo y estamos muy agradecidos e ilusionados por que es un proyecto que nace del corazón y esperamos conseguir el objetivo que no es otro que dar a conocer la #FSHD en todos los rincones del planeta.

Gracias a todos los que han participado en el vídeo, edición, diseño, etc.

¡Juntos Somos mas Fuertes!

Link al video: https://fb.watch/an_vva3_Gp/

#WorldFSHDDay #CureFSHD #SalvaNuestraSonrisa #SonrisasNaranjas20j #PorUnaSonrisaQueCruceElOceano #FSHD #Facioescapulohumeral #2OJ