El día Domingo 19 se ha realizado un Webinar en el que hablamos de una forma muy didáctica y participativa sobre los aspectos psicológicos y físicos del día a día viviendo con #FSHD de la mano de nuestras compañeras Raquel Pino López, Irene París Zamora y sobre Sexualidad con Andrea López de Mora.
Han colaborado en la organización: con ADM Argentina, Dimus Chile, FSHD Argentina y FSHD Spain y FSHD Bolivia.
Por una sonrisa que cruce el océano.
El día sábado 26 de junio en el marco del «World FSHD Day» se celebró el Webinar organizado conjuntamente con ADM Argentina, Dimus Chile, FSHD Argentina y FSHD Spain con unos ponentes de altísimo nivel.
Expositores:
Dr. Antonio Vaquero (España)
Neurólogo PhD. Ex Médico Adjunto Neurología de los Hospitales Universitarios Ramón y Cajal y Puerta de Hierro. Universidad Autónoma de Madrid (Spain)
“Manifestaciones clínicas de la FSHD”
Lic. Sandra Bardavid (Argentina)
Psicóloga Especialista en Enfermedades Neuromusculares
“Viviendo con FSH. El proceso emocional en cada etapa de la vida”
Lic. Cecilia Hervias (Chile)
Jefe Kinesiología Ambulatorio Clínica las Condes. Docente jefe mención Neurorehabilitación Universidad de los Andes (Chile)
“Aspectos Terapéuticos generales en FSHD”
Dr. Alberto Rosa (Argentina)
Asesor Servicio Genética Médica del Sanatorio Allende y Director del IRNASUS-CONICET de la Universidad Católica de Córdoba ( Argentina).
“FSHD: los medicamentos intentan controlar a DUX4”
Link a la grabación de la jornada: https://www.facebook.com/dimuschile.dimuschile/videos/1655228158009179/