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	<title>Salva Nuestra Sonrisa &#8211; FSHD Argentina</title>
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	<description>Distrofia muscular Facio Escapulo Humeral</description>
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	<title>Salva Nuestra Sonrisa &#8211; FSHD Argentina</title>
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		<title>Honrando el Día de las Enfermedades Raras</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Nahuel Bulian]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 09 Apr 2024 12:27:48 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[La Sociedad FSHD y Fulcrum Therapeutics se asocian para celebrar el Día de las Enfermedades Raras El 29 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a crear conciencia sobre las enfermedades que afectan &#8230; <a href="http://fshdargentina.org/honrando-el-dia-de-las-enfermedades-raras/">Sigue leyendo <span class="meta-nav">&#8594;</span></a>]]></description>
		
		
		
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		<title>Un defensor de la FSHD participa en un film sobre la voz personal de Apple</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Nahuel Bulian]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 08 Mar 2024 17:20:00 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Tristram Ingham, un médico y defensor de la discapacidad que vive con FSHD, ha participado en un emotivo film sobre la función «Personal Voice» de Apple. El film se realizó en honor al Día Internacional de las Personas con Discapacidad, &#8230; <a href="http://fshdargentina.org/un-defensor-de-la-fshd-participa-en-un-film-sobre-la-voz-personal-de-apple/">Sigue leyendo <span class="meta-nav">&#8594;</span></a>]]></description>
		
		
		
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		<title>Los niños con FSHD también existen: Un llamado a la atención</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Nahuel Bulian]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 29 Feb 2024 15:15:00 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Salud y Medicina]]></category>
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					<description><![CDATA[¿Sabías que la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) también afecta a los niños? Aunque la enfermedad suele asociarse con adultos, se estima que entre el 10% y el 20% de los casos se presenta en la infancia. Los niños con FSHD &#8230; <a href="http://fshdargentina.org/los-ninos-con-fshd-tambien-existen-un-llamado-a-la-atencion/">Sigue leyendo <span class="meta-nav">&#8594;</span></a>]]></description>
		
		
		
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		<title>Preguntas que Importan: Uniendo a la Comunidad FSHD con Expertos en Diversas Ramas De la Medicina</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Nahuel Bulian]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 08 Jan 2024 23:45:51 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Argentina]]></category>
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					<description><![CDATA[¡Comunidad FSHD, tu voz es poderosa y es hora de hacerla escuchar! Estamos emocionados de presentar nuestra iniciativa para recopilar todas sus preguntas esenciales y llevarlas directamente a los expertos que pueden proporcionar respuestas significativas. En este proyecto único, nos &#8230; <a href="http://fshdargentina.org/preguntas-que-importan-uniendo-a-la-comunidad-fshd-con-expertos-en-diversas-ramas-de-la-medicina/">Sigue leyendo <span class="meta-nav">&#8594;</span></a>]]></description>
		
		
		
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		<title>Aventuras con una ortesis robótica para la pierna</title>
		<link>http://fshdargentina.org/aventuras-con-una-ortesis-robotica-para-la-pierna/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Nahuel Bulian]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 11 Dec 2023 14:21:00 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Por: Kathy Senecal, New England chapter co-leader Soy una persona con distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD). Desde hace unos meses, estoy utilizando una ortesis robótica para la pierna. Esta ortesis, llamada C-Brace, me ayuda a caminar con más facilidad y seguridad. &#8230; <a href="http://fshdargentina.org/aventuras-con-una-ortesis-robotica-para-la-pierna/">Sigue leyendo <span class="meta-nav">&#8594;</span></a>]]></description>
		
		
		
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		<title>Desafío a la narrativa: nueva película protagoniza a actor con FSHD</title>
		<link>http://fshdargentina.org/desafio-a-la-narrativa-nueva-pelicula-protagoniza-a-actor-con-fshd/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Nahuel Bulian]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 22 Sep 2023 14:58:36 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[La nueva película «Good Bad Things» está protagonizada por el actor Danny Kurtzman, quien tiene distrofia facioescapulohumeral (FSHD). La película cuenta la historia de dos amigos que se embarcan en un viaje por carretera para encontrar a la novia de &#8230; <a href="http://fshdargentina.org/desafio-a-la-narrativa-nueva-pelicula-protagoniza-a-actor-con-fshd/">Sigue leyendo <span class="meta-nav">&#8594;</span></a>]]></description>
		
		
		
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		<title>Un programa de radio que da voz a la distrofia muscular FSHD: Entrevista a Nahuel Bulian en el Día Internacional de la FSHD</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Nahuel Bulian]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 23 Jun 2023 19:41:00 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[En nuestro último post del blog, destacamos un programa de radio muy especial creado y conducido por Gabriel Alejandro Massa, un valiente individuo que padece distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) y es miembro destacado de la FSHD Argentina. En el marco &#8230; <a href="http://fshdargentina.org/un-programa-de-radio-que-da-voz-a-la-distrofia-muscular-fshd-entrevista-a-nahuel-bulian-en-el-dia-internacional-de-la-fshd/">Sigue leyendo <span class="meta-nav">&#8594;</span></a>]]></description>
		
		
		
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		<title>Por una sonrisa que cruce el océano.</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Nahuel Bulian]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 20 Jun 2021 13:27:00 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Argentina]]></category>
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					<description><![CDATA[Les presentamos el vídeo que hemos elaborado especialmente para el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral #WorldFSHDDay junto con nuestros amigos de&#160;ADM Argentina,&#160;Dimus Chile,&#160;FSHD Argentina&#160;y&#160;FSHD Spain. Han sido meses de trabajo y estamos muy agradecidos e ilusionados por que &#8230; <a href="http://fshdargentina.org/por-una-sonrisa-que-cruce-el-oceano/">Sigue leyendo <span class="meta-nav">&#8594;</span></a>]]></description>
		
		
		
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		<title>Podcast “Vivir con FSHD”: Conversación con Nahuel Bulian sobre FSHD Argentina</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Nahuel Bulian]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 04 Sep 2020 13:45:00 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[En su programa de radio, Neftalí Cabrero referente de la FSHD España nos lleva a adentrarnos en otro fascinante episodio que no querrás perderte. En esta ocasión, Neftalí se encuentra con Nahuel, quien comparte su inspirador proyecto de crear una &#8230; <a href="http://fshdargentina.org/fshd-en-el-aire-conversacion-con-nahuel-bulian-sobre-fshd-argentina/">Sigue leyendo <span class="meta-nav">&#8594;</span></a>]]></description>
		
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